Si el bienestar de tu hijo o hija dependiera de un medicamento, pero no de cualquiera sino que del más caro del mundo moverías cielo, mar y tierra para conseguirlo? Eso es lo que está haciendo MariaJosé Caro, la mamá de Borja, el pequeño niño que se ha ganado el protagonismo en medios de comunicación tras necesitar el medicamento más caro del mundo (2,1 millones de dólares) para cambiar el diagnóstico de su enfermedad.
Una carrera contra el tiempo es por la que atraviesa el pequeño Borja, un niño que aún no cumple sus dos años, pero que se ha transformado en un verdadero guerrero. El es portador de una enfermedad extraña y muy grave llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, enfermedad genética que ataca las celular nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la medula espinal.
Un diagnóstico negativo que podría cambiar con la adquisición de un medicamento denominado “Zolgensma”, que repara el error genético del AME, provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras.
“Con este medicamento, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce. Por lo que no sólo mejoraría su calidad de vida, si no que también podría lograr hitos respiratorios y motores que la prolongarían”, dice Mariajosé Caro, la madre de Borja.
Conseguir este medicamento, disponible sólo en Estados Unidos y en algunos países europeos, tiene un costo de 2,1 millones de dólares, transformándolo en el medicamento más caro del mundo.
Es por ello que Mariajosé, Rodrigo (papá de Borja) y Facundo (hermano de Borja) han comenzado una campaña con el objetivo de lograr reunir los fondos para obtener el medicamento más caro del mundo a Borja, pero además del costo, el problema es que sólo tienen hasta diciembre, pues el medicamento sólo puede ser suministrado hasta los dos años.
Al 02 de Septiembre el pequeño Borja ha logrado reunir un 44,7% de la meta, con 120 días de plazo, las formas de colaborar son muchas.
“Primero difundir, contar esta historia de amor a todas las personas, si juntas y comprometes a 10 personas pueden ser parte del voluntariado e incorporarse a través del mail voluntariosborja@gmail.com, además tenemos muchas actividades en las que se puede participar vía online en pandemia como rifas, promociones u otros eventos, todo lo pueden revisar en Instagram @AYUDEMOSABORJA. Finalmente si quieren contactarnos o ser parte puedes enviarnos un DM o con la idea que se te ocurra también es bienvenido” nos comenta la mamá de Borja.
Si quieres unirte a la campaña y colaborar con dinero puedes hacer una transferencia electrónica o también ingresar a la página web www.ayudemosaborja.cl y abonar con tarjeta de crédito o débito a través del sistema paypal o la plataforma gofundme.com.
En la web también se puede encontrar la historia de Borja, información y declaración jurada con el diagnóstico de Borja que indica que todo lo recaudado en la campaña es directamente para el tratamiento del pequeño
.
“Sólo el hecho de pensar que existe la posibilidad de conseguir el remedio nos hace llorar de emoción, el saber que existe una solución concreta para ayudar a tu hijo con una enfermedad grave es increíble y más aún confirmado con familias que ya lo han adquirido, sería darle vida y una oportunidad de lucha a Borja” se emociona Mariajosé quien además agradeció el apoyo de rostros de televisión, empresas, pymes y personas que se han comprometido con la causa y han hecho de la lucha de Borja la propia.
“Es increíble el amor y las muestras de cariño de todo un país, todos los días nos emocionamos con cientos de mensajes, es nuestro motor para no bajar los brazos, esta semana hemos tenido una baja en los aportes pero nuestro lema es ‘El amor todo lo puede’ y ese amor de todos nos ayudará a llegar a meta y darle vida a Borja” concluye la familia de Borja.