Personalidades, profesionales y la comunidad en general se han unido en torno a la campaña para reunir más 1900millones de pesos que necesita la familia de Ignacio para adquirir Zolgesma, el medicamento más caro del planeta. hoy se suman también los odontólogos de la clínica Antares de Concepción que ofrecerán sus servicios en beneficio de este pequeño luchador.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta a 1 de cada 6000 niños que nacen en Chile, de acuerdo a un artículo publicado por Clínica Las Condes. Esta poco frecuente patología produce pérdida de musculatura y su posterior atrofia, haciendo de funciones básicas como caminar, gatear, mover la cabeza e incluso respirar y tragar sean complejas e imposibles de realizar para el paciente.
Se trata un grupo de trastornos genéticos que dañan y matan las neuronas motoras. Una neurona motora es un tipo de célula nerviosa que se encuentra en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. Controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
Uno de los tipos más severos de esta patología es la Tipo 1, que puede estar presente al nacer. Los bebés tienen problemas para sostener la cabeza, succionar, alimentarse, tragar, y generalmente se mueven muy poco. Los músculos del tórax también se ven afectados. El movimiento de la lengua es ondulatorio. Aunque no hay una cura para la alteración genética, existen en el mundo tres medicamentos para tratar a quienes padecen AME-1, todos muy costosos.
Uno de ellos es el Zolgensma, que puede efectivamente mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero, aunque está validado por el ISP, no tiene cobertura por parte del sistema de salud chileno y tiene un valor de más de 2 millones de dólares, algo así como 1900 millones de pesos.
Esa es la suma que buscan conseguir la familia y amigos del pequeño Ignacio Muñoz Martínez, de 11 meses, uno de los 56 pacientes chilenos que padecen de AME tipo 1, según el registro de la Corporación FAMEChile (Familias Atrofia Muscular Espinal).
Rúa conversó con Camila y Joaquín, los papás de Nachito, quienes nos cuentan cómo ha sido el proceso que han enfrentado, desde que su pequeño fue diagnosticado con la enfermedad cuando cumplió dos meses de vida.
«Llevamos harto tiempo en Santiago, fuera de la casa, hace casi 5 meses que tenemos a Ignacio en la UCI, así que estamos muy cansados, hoy nuestra vida es en torno a él, 24/7 en el hospital, hacemos turnos, también con nuestras mamás. Esto ha cambiado nuestra vida a nivel familiar. Ha sido un proceso muy duro» cuenta la pareja que vive en Curicó.
«Nunca se nos pasó algo así por la cabeza, es algo totalmente alejado de todas las expectativas que teníamos con Ignacio. Nosotros somos súper deportistas, nos imaginábamos con él haciendo trekking, andando en bicicleta, qué se yo. Tuve un embarazo muy normal, súper activo, los exámenes siempre estuvieron bien, nació normal, por cesárea, pero todo bien, las evaluaciones de recién nacido también estaban perfectas. A las 7 semanas de vida tuvo control y su pediatra se alarmó mucho, nos dijo que había algo grave, que Ignacio estaba muy hipotónico. No pataleaba, ya no se llevaba la mano a la boca, se quedaba inmóvil. La doctora nos derivó al neurólogo que nos indicó el estudio genético para AME y a la semana supimos lo que le pasaba realmente a nuestro hijo. Tenía 2 meses y un día», agrega Camila.
Así comenzó un recorrido y una batalla en la que no piensan bajar los brazos.
“Es día que recibimos el diagnóstico fue duro, lloramos a mares, pero al mismo tiempo teníamos que movernos rápido. Trasladarnos a Santiago porque ahí estaban los especialistas y entender qué estaba pasando para ayudar a nuestro hijo. Pronto iniciamos la campaña para poder costear Zolgesma, que es el tratamiento más efectivo y que además se realiza por única vez en la vida, a diferencia de los otros que se hacen de por vida”, comentan.
A través de la campaña Juntos x Nachito han logrado reunir más de 500 millones de la moneda nacional, pero falta muchísimo para alcanzar la meta y por eso todos los esfuerzos y cooperaciones son agradecidas por esta familia, cuyo caso también se hizo presente en la extensa cuenta pública del Presidente Gabriel Boric el pasado 1 de Junio, cuando su madre, Camila Martínez, llegó al congreso con un gran lienzo para manifestar su congoja y enojo por la falta de cobertura.
«Es una enfermedad compleja, son pocos los especialistas que la conocen y menos los que realmente pueden tratarla, en una urgencia en Curicó casi que nos preguntaban qué era la AME, no tenían idea como tratarlo, es complicado vivir con esta enfermedad, en regiones el manejo es nulo, se desconoce, dice que tienes un hijo con AME y muchos médicos te tiran para abajo de inmediato, te ponen de inmediato en el peor escenario y uno quiere todo lo contrario, uno como padre tiene la esperanza y la fuerza para luchar, entonces es una lucha constante no sólo con la enfermedad sino que también con el sistema que no protege, te ponen en el peor escenario y uno siempre busca y quiere lo mejor para su hijo, es sumamente duro”, dice Camila.
En paralelo a la campaña se han llevado a cabo acciones legales para proteger al menor, cosa que no ha mostrado avances relevantes en el transcurso de los meses.
La campaña, sin embargo, ha causado gran impacto, alcanzando a varias figuras reconocidas, quienes han apoyado y cooperado con Nachito y su familia.
“La gente es increíble, nos han hecho regalos, nos han ofrecido hospedaje, nos han llevado colaciones al hospital, es algo demasiado lindo, es una ayuda gigante. A veces estamos realmente botados en el suelo, momentos horribles con las intubaciones y las extubaciones, y la gente nos mandaba mensajes de fuerza, de apoyo, de respaldo y eso es invaluable. Muchos nos dicen que aman a Nachito, que aman su sonrisa, sus ojitos, que quieren conocerlo, creo que su sonrisa le llegó a la gente y le tienen mucho cariño”, cuenta emocionada Camila.
En este contexto, es que el odontólogo Dr. José Avaria García se enteró del caso y quiso aportar su granito de arena.
«Hubo varios factores que influyeron en esta decisión. El primero fue notar que había gran desconocimiento, la gran cantidad de información en redes sociales distrae mucho a las personas y cuesta mucho masificar una necesidad tan específica como la de Ignacio y su familia. Me enteré de la situación de Nachito e hicimos también la vinculación con el caso de Borja, de acá de Concepción, que nos hizo ver que era una enfermedad que sí tiene tratamiento y que el mismo es eficaz, entonces resulta desmoralizante cuando una persona tiene un problema grave que tiene solución, pero no puede acceder a ella», comenta el especialista en rehabilitación oral e implantología.
“Son 1900 millones de pesos, es una meta muy desafiante, pero al mismo tiempo despierta la voluntad, las ganas de poder alcanzar esa meta y a la vez demostrar que como sociedad no somos tan individualistas como para dejar a la deriva a esta familia, ya que juntos tenemos más valor y podemos ayudarnos los unos a los otros. Eso mismo se da dentro del equipo de Clínica Antares, donde nos unimos como profesionales para poder realizar un doble aporte a la causa de Ignacio, primero dar a conocer a la comunidad la situación y en segundo lugar colaborar económicamente ofreciendo servicios a cuenta directa de Ignacio”, agrega.
Luego de decidir hacerse parte buscó sumar a sus colegas para hacer un aporte significativo a la campaña y finalmente los profesionales del centro odontológico Anteres se comprometieron con Nachito.
«Yo fui mamá recientemente y el tema de los niños me sensibiliza demasiado, entonces José llegó con la propuesta para poder ayudar a Nachito, cuyo caso no conocía y me pareció muy importante poder ayudarlo desde mi área» indica la Dra. Belén Valenzuela, especialista en armonización orofacial.
Además de los aportes directos, la familia y amigos de Nachito han desarrollado otra innovadora manera de sumar aportes: El Bazar de Nachito. En esta plataforma de Instagram todos pueden ofrecer sus productos y servicios y los ingresos van directamente en beneficio de la campaña.
“La idea del bazar fue de mi hermana y de una prima de Joaquín. Antes de la hospitalización las redes sociales las movíamos nosotros dos, pero con Ignacio internado tuvimos que ceder y pedir ayuda y así nació el bazar. Escribía mucha gente ofreciendo donaciones y no podíamos hacer tantas rifas, ni bingos, así que las empezamos a vender a través del Instagram y así nació el Bazar y ha sido genial, se han unido personas de todas partes de Chile. Es bakan llegar a tanta gente, que tantas personas se interesen por apoyar a Ignacio, Nos escribe gente que no conocemos, nos mandan cartas, nos llenan el corazón, es muy emocionante”, dicen los padres de Nachito.
Esa fue la manera en que los odontólogos de Clínica Odontológica Antares quisieron aportar.
“En Instagram está focalizada la campaña y el bazar consiste en un mercado cuyas ganancias van directo a la cuenta de Ignacio. Vamos a poner a disposición nuestros servicios para que los pacientes que vengan a Clínica Antares desembolsen sus costos de tratamiento directamente ahí.
Así a contar de ahora podrán encontrar en el bazar de Nachito los siguientes servicios a valores promocionales:
- 3 sesiones de mesoterapia
- 1 sesión de administración de toxina botulínica
- 10 Higienizaciones dentales
- 2 administraciones de flúor
- 2 blanqueamientos
- 1 evaluación, estudio e instalación de aparatos de ortodoncia
- 2 tratamientos de conducto en premolares
Estos tratamientos generarán un aporte de más de $2 millones de pesos a la campaña.
Los servicios serán ofrecidos por los especialistas de Clínica Odontológica Antares en todas las áreas y en el bazar de Nachito se publicarán los valores y las condiciones específicas para cada prestación, así como el profesional que las ejecutará.
Cabe destacar que la prestación del servicio dependerá de la previa evaluación del paciente por parte del profesional correspondiente.
«Somos un equipo multidisciplinario en Clínica Antares, donde con frecuencia enfrentamos casos de niños con diversos síndromes, con enfermedades poco frecuentes y de difícil tratamiento, entonces lo solucionamos como equipo y estamos muy consciente de las grandes dificultades que tienen que atravesar ellos y sus familias, en todo tipo de ámbitos desde lo económico, lo social y por supuesto familiar y somos sensibles a estas realidades.», explica el doctor Avaria.
Clínica Antares se une a la campaña #juntosxnachito y sus profesionales ofrecerán distintos tratamientos con una cierta cantidad de cupos. Los tratamientos se pueden cancelar directamente en el Bazar de Nachito (Instagram: bazar_juntosxnachito) y estos se deben agendar en recepción de la clínica comunicando que se financió en el Bazar.
Para poder hacer esto los pacientes deben ir directamente a la clínica a examinarse con uno de nuestros profesionales y este le indicara si el servicio se puede pagar en el Bazar. Los pacientes deben acudir a Clínica Antares, en Cochrane 815, Concepción, para recibir el tratamiento.
Los odontólogos que colaboran en la campaña son el Dr Rodrigo García,Cirujano Dentista, el Dr. Carlos Cáceres. Endodoncista, el Dr. Christopher Laurence Cirujano Dentista, el Dr. José Avaria, Rehabilitación Oral Avanzada e Implantología Bucomáxilofacial, el cirujano dentista Dr. Nicolás Frossini, la Dra. Belén Valenzuela con especialización en Armonización Orofacial, la cirujano dentista Dra. Josefina Cáceres, la Dra. María Paz Díaz, especialista en Ortodoncia y Ortopedia Máxilofacial, la periodoncista Dra. Nataly Silva, la Dra. Paola Muñoz experta en Rehabiitación Oral Avanzada e Implantología Bucomáxilofacial y la odontopediatra Ximena Crovetto.
Finalmente Camila y Joaquín hacen un llamado en nombre del valiente Ignacio.
“La verdad la meta es súper alta, llevamos casi 600 millones, que es mucho dinero, no es nada fácil juntar esa cantidad de plata, hemos tenido mucha, mucha ayuda, es apenas el 30% de la meta, seguimos súper lejos. Hemos hecho de todo, llevamos 8 meses de campaña y la idea es que se sume más gente, porque siendo realistas continuar con rifas o bingos solidarios o actividades locales ayudan, pero no son suficientes para alcanzar la meta, necesitamos el apoyo de más personas, sería bueno una ayuda grande, pero si esto llega a más personas y cada uno aporta con su granito de arena también podemos llegar”.